Guider les proches aidantes de personnes en fin de vie

Qu’est-ce que le Manuel pour les guides pour proches aidants?

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Les proches aidants de personnes en fin de vie voient leur bien-être décliner lorsqu’ils prennent soin d’un être cher et vivent le deuil qui s’ensuit, et ce, même lorsque la personne malade reçoit des soins palliatifs spécialisés. Non seulement les aidants naturels éprouvent un grand stress sur le plan psychologique, physique et financier en raison de leur rôle et de la perte d’un proche, mais aussi, ils négligent souvent de prendre soin d’eux-mêmes, d’une part parce qu’ils n’ont pas le temps de le faire, et d’autre part, parce qu’ils ont l’impression que tous leurs efforts devraient être centrés sur la personne malade. Or, lorsqu’un proche aidant ne prend pas soin de lui-même, non seulement cela nuit à sa santé, mais il est aussi plus probable que son être cher doive être admis à l’hôpital plus tôt dans la progression de la maladie, si l’aidant en vient à l’épuisement. Qui plus est, la personne malade risque de ressentir de la culpabilité en raison du fardeau qu’elle est devenue pour son proche. 

Le manuel « Guider les proches aidantes de personnes en fin de vie »

 (manuel pour les guides  de proches aidants) a été conçu pour servir de fondement à un programme de formation destiné aux bénévoles qui guident les proches aidants, et de ressource pour ces derniers dans la prestation de leurs services. Ce manuel est le fruit d’un projet de recherche visant à mettre sur pied un service de guides bénévoles pour soutenir les aidants de personnes en fin de vie dans leur rôle, et les aider à maintenir leur bien-être pendant les derniers mois de vie de la personne soignée et au cours des trois à six premiers mois de deuil. L’objectif du projet était de vérifier l’impact d’un tel service chez tous les participants, et d’améliorer ce dernier à la lumière d’une évaluation continue. Ce projet a été financé par la Fondation Max Bell. 

Le service a pour objet de fournir aux proches aidants les connaissances, le soutien et les ressources dont ils ont besoin pour être en mesure de prendre soin d’un être cher et de composer avec les premiers mois de deuil, et de maintenir leur bien-être tout au long du parcours. Les guides travaillent à favoriser chez les aidants un sentiment de contrôle de la situation, et à aider ces derniers à adopter des stratégies qui correspondent à leurs valeurs personnelles. Chaque proche aidant est jumelé à un seul guide, lequel ne participe pas aux soins directs à la personne malade, mais aide plutôt le proche aidant à trouver les ressources dont il a besoin et l’encourage à les utiliser afin d’alléger sa tâche. 

Les guides renforcent ainsi la capacité des gens à composer avec leur rôle en leur guidant à résoudre les problèmes qu’ils rencontrent, en leur offrant du soutien affectif et en veillant à leur bien-être. Et lorsqu’aucune résolution n’est possible pour un problème donné, le guide encourage alors l’aidant à adopter une nouvelle perspective ou une nouvelle approche, et à donner un nouveau sens à la situation. La majeure partie des aidants qui ont participé au projet ont affirmé que les bénévoles ont comblé un besoin bien réel dans leur vie, percevant ces derniers comme des gens ayant des connaissances de base — et parfois de l’expérience personnelle — en ce qui concerne le rôle d’aidant naturel sans toutefois être des membres de leur famille ou des professionnels de la santé, et les seuls à avoir comme préoccupation première leur bien-être. Les figures 1 et 2 plus bas illustrent le rôle que jouent les guides auprès des proches aidants ainsi que celui des chefs d’équipe auprès des guides.

Pour de plus amples renseignements, prière de joindre robin.cohen@mcgill.ca.

Au nom de l’équipe du projet et des chefs d’équipe,

Robin Cohen Signature

S. Robin Cohen, Ph. D.
Professeure, départements d’oncologie et de médecine, Université McGill

Chercheuse, Institut Lady Davis, Hôpital général juif de Montréal

Fig1

Fig2