L’éthique

Quantité ou qualité de vie?

Lorsqu’ils reçoivent le diagnostic d’une maladie potentiellement mortelle, la plupart des patients prononcent les mêmes mots : « Mais je veux vivre… ». Cette réaction est naturelle lorsqu’on se voit confronté à sa propre mortalité. Bien que la prolongation de la vie fasse partie des objectifs de soins initiaux, il arrive un temps où il devient impératif de plutôt considérer la qualité de vie de la personne. Il est question ici du bien-être global de la personne, lequel comprend tout ce qui donne du sens à sa vie. Seul le patient lui-même peut déterminer si sa qualité de vie est acceptable ou non à ses yeux.

Il est souvent très difficile d’équilibrer les soins lorsqu’un patient continue de vouloir recevoir des traitements curatifs alors qu’on veut éviter de compromettre son confort. Il importe que ce soit le patient qui décide jusqu’à quand les traitements de prolongation de la vie seront maintenus, en considérant sa souffrance physique, psychosociale et spirituelle. Souvent, les familles veulent que leur être cher « s’accroche » à la vie, et sont convaincues qu’il faut absolument continuer toutes les interventions qui offrent même une toute petite chance de prolonger la vie. Toutefois, selon la philosophie des soins palliatifs, l’accent doit plutôt être mis sur le traitement des symptômes et sur la diminution de la souffrance, le tout afin de rehausser la qualité de vie de la personne malade. Aussi, il convient de miser sur les aspects de la vie auxquels la personne accorde de la valeur malgré sa maladie plutôt que de poursuivre inutilement des traitements qui risquent de nuire à son bien-être.

Qui peut prendre les décisions?

Cette question toute simple peut toutefois devenir une source de préoccupation lorsqu’il s’agit de prendre des décisions concernant les soins de santé. Selon la loi canadienne, c’est le patient, lorsqu’il est apte à le faire, qui prend toutes les décisions. Toutefois, lorsqu’on tient compte des traditions culturelles des gens, ou lorsqu’il s’agit de patients mineurs ou d’adultes non considérés comme ayant la capacité de prendre des décisions, les choses peuvent se compliquer. Au Canada, un patient est apte à faire ses propres choix en matière de traitements médicaux lorsque : 1) il est en mesure de comprendre les traitements proposés, et 2) il peut comprendre les conséquences raisonnablement prévisibles de donner ou de refuser son consentement. Or, lorsqu’un patient devient incapable de prendre de telles décisions, un mandataire est nommé, lequel a alors le droit, au sens de la loi, de prendre toutes les décisions médicales concernant le patient. Lorsqu’un patient a préparé une procuration ou autre document reconnu concernant ses soins de santé éventuels alors qu’il en avait encore la capacité, alors le mandataire ainsi désigné devient responsable de prendre toutes les décisions concernant les soins de cette personne dès que celle-ci en devient incapable. Mais en l’absence d’une telle procuration, c’est la personne qui correspond au plus haut degré d’une certaine hiérarchie (chaque province a établi la sienne) qui est nommée mandataire. Voici, par exemple, la hiérarchie prévue dans la Loi sur le consentement aux soins de santé de l’Ontario (1996) :

1) un tuteur, s’il a le pouvoir de donner ou de refuser son consentement au traitement;

2) un procureur au soin de la personne nommé dans une procuration;

3) un représentant nommé par la Commission du consentement et de la capacité, s’il a le pouvoir de donner ou de refuser son consentement au traitement;

4) le conjoint ou le partenaire de la personne;

5) un enfant adulte (16 ans ou plus), un parent ou le représentant d’une société d’aide à l’enfance;

6) un parent n’ayant qu’un droit de visite;

7) un frère ou une sœur;

8) toute autre personne ayant un lien de parenté (biologique, alliance ou adoption);

9) le Tuteur et curateur public (un représentant nommé par le gouvernement lorsqu’aucune autre personne ne peut ou ne veut prendre des décisions en matière de traitement).

Remarque : chaque province a établi sa propre hiérarchie — veuillez prendre connaissance de la loi sur le consentement dans votre province.

De quelle façon un mandataire doit-il prendre des décisions?

La prise de décisions devient souvent complexe lorsqu’un patient devient inapte de décider lui-même en raison d’une incapacité de parler, d’une déficience cognitive ou d’un délire. Au moment de prendre des décisions au nom d’autrui, un mandataire doit tenir compte des volontés préalablement exprimées par la personne malade dans telles ou telles circonstances, et des mesures ou interventions qui permettraient de maintenir la qualité de vie de la personne.

De la tension peut toutefois survenir lorsque l’équipe de soins remet en question la capacité du mandataire de bien comprendre les volontés et valeurs du patient. Les choses peuvent se compliquer davantage si :

- le mandataire ne connaît pas les volontés préalablement exprimées par le patient;

- la capacité de prendre des décisions du mandataire est mise en doute;

- une décision prise par le mandataire entre en conflit avec celle qu’auraient prise les proches de la personne malade1.

Au moment de prendre des décisions, il est important que les patients et familles comprennent bien le rôle du mandataire au sens de la loi. La façon dont une famille prend habituellement ses décisions peut ne pas correspondre à ce à quoi on s’attend d’un mandataire, et il convient d’explorer tout conflit le plus rapidement possible et d’en venir à un consensus quant à qui dans la famille pourra recevoir de l’information sur la santé de la personne malade et comment il faudra prendre les décisions qui s’imposent.

Interrompre ou maintenir les traitements?

Dans certaines situations, il est éthiquement approprié d’interrompre un traitement si les risques potentiels sont plus élevés que les bienfaits attendus, ou si le traitement en question ne correspond pas aux objectifs de soins du patient, ce qui rejoint les principes éthiques de la médecine, soit agir en fonction du meilleur intérêt du patient (bienfaisance), et ne causer aucun préjudice (non-malfaisance). Et si un traitement devient futile ou même un fardeau, alors le fait de l’interrompre respecte les principes d’autonomie et de justice. Une personne meurt habituellement peu après l’interruption d’un traitement curatif en raison de la progression naturelle de la maladie, mais il faut comprendre que poursuivre le traitement n’aurait que prolongé le parcours inévitable vers le décès. Il peut parfois être raisonnable de considérer l’essai de quelques interventions pendant une période limitée, p. ex., un traitement aux antibiotiques pour soulager un patient souffrant d’une infection. Mais s’il n’y a pas d’amélioration après un temps limité, il est acceptable de cesser ce traitement2.

De la même façon, des traitements tels que l’hydratation artificielle (solutions intraveineuses, hypodermoclyse), l’alimentation artificielle (parentérale, nasogastrique), les transfusions sanguines, la RCR ou le maintien des fonctions vitales peuvent tous être considérés, mais ne sont pas toujours appropriés dans tous les scénarios — tout dépend des objectifs de soins du patient. La pertinence de toute intervention doit être soigneusement évaluée en fonction de la maladie du patient, de la progression de la maladie et du pronostic posé, et un traitement doit être amorcé seulement s’il correspond aux volontés du patient (prolonger la vie ou améliorer la qualité de vie?) à ce stade de la maladie.

Futilité médicale

Souvent source de différends en raison des valeurs de chacun, la « futilité » médicale se rapporte aux interventions cliniques qui n’ont pas de fins utiles dans la poursuite d’un objectif de soins particulier3. Les interventions dites futiles ont peu de chance d’apporter des bienfaits à un patient dans une situation donnée, qu’elles correspondent ou non aux objectifs ou volontés de la personne. Les patients ont souvent du mal à saisir ce que signifie « bienfaits » dans le contexte de leur maladie puisque toutes les personnes concernées — les prestataires de soins, les proches et le patient lui-même — ne perçoivent pas toutes de la même façon la notion d’intervention bénéfique2. Encore une fois, voilà pourquoi il est essentiel de bien comprendre les valeurs fondamentales et les préférences du patient, et surtout, ses objectifs de soins. Lorsqu’on doute de la futilité potentielle d’une intervention, il peut être sage de consulter un comité d’éthique avant d’établir un plan de traitement.

Non-communication de l’information à la demande de la famille

En médecine, « dire la vérité » signifie fournir à un patient de l’information concernant son état de santé et son pronostic afin qu’il puisse prendre des décisions éclairées en ce qui a trait à ses soins et aux autres facettes de sa vie4. La responsabilité première d’un praticien de la santé est envers son patient, mais si une personne exprime le souhait d’être informée, soit partiellement ou entièrement, à propos de sa santé et de ses traitements, elle en a le droit sans demander le consentement de ses proches. Mais souvent, des membres de la famille insistent pour que la personne malade ne soit plus informée quant à l’évolution de son état de santé, craignant que celle-ci perde espoir ou qu’elle ressente de la détresse si elle apprenait de mauvaises nouvelles. Cette volonté peut être l’effet d’influences culturelles, de la dynamique familiale, de l’âge des proches ou d’autres facteurs psycho-spirituels5. Toutefois, des études ont démontré que la plupart des patients veulent généralement qu’on leur dise la vérité, et habituellement, beaucoup savent déjà ce qu’il y a à savoir sur leur maladie mortelle et en comprennent déjà les implications. Aussi, la majorité des patients souhaitent participer à la prise de décisions concernant leurs soins, et veulent que leur équipe de soins soit honnête avec eux; cela leur donne l’occasion de poser des questions précises quant à ce à quoi ils doivent s’attendre alors que progressera la maladie2.

Mais dans certaines circonstances, les patients ne veulent pas savoir tout de leur maladie. Il arrive souvent que, à un certain stade de la maladie, ils ne veulent plus être informés et préfèrent que l’équipe de soins parle plutôt à leur famille. Il importe que les praticiens de la santé sachent équilibrer les sensibilités culturelles et la médecine centrée sur le patient au moment d’explorer la volonté ou non d’un patient d’être informé. Par exemple, si une famille demande de ne plus recevoir de l’information, il est important de réfléchir à la raison d’une telle demande. Dans de tels cas, l’équipe de soins doit discuter avec la famille en démontrant tant de la compassion que de la sensibilité culturelle5. Enfin, il faut toujours respecter la décision d’un patient de recevoir ou de ne plus recevoir de l’information sur son état de santé. Et cela se passe beaucoup mieux lorsque le patient exprime cette volonté en présence des membres de sa famille.

Sédation palliative

La sédation palliative est le recours à des agents pharmacologiques pour réduire l’état de conscience d’un patient, dans l’intention de soulager des symptômes réfractaires lorsque toutes les autres options thérapeutiques ont été épuisées. Cette intervention n’est considérée que pour les patients souffrant d’une maladie progressive avancée et que l’on considère être à l’approche de la mort (habituellement, dans leurs deux dernières semaines de vie)6. De façon générale, les praticiens cherchent à provoquer le plus faible degré de sédation possible qui permettra toutefois de procurer du confort et le soulagement des symptômes, c’est pourquoi les agents pharmacologiques sont administrés à faible dose, dose qui sera ensuite augmentée jusqu’à l’obtention de l’effet souhaité. Une telle thérapie est bien différente de l’aide médicale à mourir puisqu’elle ne vise ni l’accélération du décès, ni le raccourcissement de la vie du patient. Les praticiens considèrent habituellement la sédation palliative en présence de cas réfractaires de délire avec agitation ou de dyspnée, d’une grave hémorragie ou de crises épileptiques sévères — tous extrêmement éprouvants pour une personne malade2. Les effets de la sédation palliative sur la détresse psychologique, spirituelle ou existentielle ne sont toutefois pas clairs. Aussi, le fait de voir le patient en sédation palliative est souvent une expérience très difficile à vivre et à comprendre pour les proches et les soignants, et il est crucial d’assurer que tous reçoivent un soutien psychologique et spirituel approprié.

Réagir aux demandes de suicide assisté

Lorsqu’un patient est confronté à une maladie potentiellement mortelle et qu’il commence à perdre sa capacité de fonctionner dans sa vie de tous les jours en raison de la maladie, cela peut être très affligeant. Et dans leur souffrance, certains patients en viennent à vouloir accélérer la mort. Certaines personnes peuvent entretenir des pensées suicidaires passives, tandis que d’autres sont plus insistantes à l’idée de mettre fin à leurs jours avec l’aide de leur équipe médicale. Étant donné les récents développements dans le dossier de l’aide médicale à mourir au Canada, il est important pour les praticiens de la santé de reconnaître ces demandes et d’y réagir de façon appropriée. Quelle que soit l’opinion d’un professionnel de la santé en ce qui concerne ce sujet controversé — qu’il soit en accord ou en désaccord —, tous les patients doivent être entendus et écoutés. La demande peut venir du fait que le patient craint des souffrances prolongées accompagnées de symptômes réfractaires, ou qu’il ressent de la détresse en raison des déficiences à venir. Mais quelles que soient les préoccupations qui motivent cette volonté d’en finir, il est essentiel de reconnaître que de la souffrance insoupçonnée et non explorée est à l’origine de cette demande, et il faut s’y pencher.

Soutien en matière d’éthique

Les exigences d’agrément de tous les professionnels de la santé au Canada stipulent que tous les patients, familles, employés et médecins doivent avoir accès à du soutien en matière d’éthique à tout moment en contexte de prestation de soins. Si vous avez des questions ou préoccupations concernant l’éthique, veuillez vous référer à l’équipe ou au comité d’éthique de votre organisme ou institution. 

Vous ne savez pas si le cas qui vous préoccupe est une question d’éthique? Consultez l’information contenue dans la fiche ci-jointe; elle pourra vous éclairer.

Ressources traitant d’éthique :

Infirmières et infirmiers

Série déontologique pratique — Respect des choix en matière de soins de fin de vie : les enjeux et les possibilités pour les infirmières et infirmiers

https://canadian-nurse.com/~/media/canadian-nurse/files/pdf%20fr/respect-des-choix-en-matiere-de-soins-de-fin-de-vie.pdf

Déontologie : la fin de vie — première partie

https://www.cna-aiic.ca/~/media/cna/page-content/pdf-fr/articles-deontologie-sept-nov2015.pdf?la=fr

Déontologie : la fin de vie — deuxième partie

https://www.cna-aiic.ca/~/media/cna/page-content/pdf-fr/articles-deontologie-sept-nov2015.pdf?la=fr

Médecins

Politiques et rapports sur les soins de fin de vie de l’Association médicale canadienne

https://www.cma.ca/fr/pages/end-of-life-care.aspx

Général

EOL Care: An ethical overview (Centre for Bioethics, Université du Minnesota, 2005)

http://www.ahc.umn.edu/img/assets/26104/End_of_Life.pdf 


1 Scheunemann, L.P. et coll. Am J Respir Crit Care Med, 2012; 186(6):480.

2 Le projet Pallium, Livre de poche de Pallium sur les soins palliatifs, 2008; 2-11.

3 Kasman, D.L. J Gen Intern Med, 2004; 19(10):1053.

4 Hébert, P.C. et coll. CMAJ, 1997; 156:225.

5 Jotkowitz, A. et coll. Cancer Invest, 2006; 24(8):786.

6 Dean, M.M. J Palliat Med, 2012; 15(8):870.