La Journée nationale de la planification préalable des soins

Qui parlera en votre nom si vous devenez incapable de vous exprimer vous-même?

ottawa, le 16 avril 2012 — Deux nouvelles études révèlent que les Canadiens ne sont pas bien préparés pour leur fin de vie. En effet, une étude menée auprès de personnes âgées malades et leurs soignants ainsi qu’un sondage Ipsos-Reid confirment tous deux que la plupart des Canadiens n’ont pas parlé avec leurs proches et leur médecin de leurs volontés en matière de soins dans l’éventualité où ils ne pourraient plus s’exprimer eux-mêmes.

Voilà pourquoi plus de 25 associations de partout au pays se sont ralliées pour faire du 16 avril la Journée nationale de la planification préalable des soins, afin de rappeler aux Canadiens de parler avec leurs proches et amis de leurs volontés en matière de fin de vie.

La planification préalable des soins est une démarche de réflexion et de communication sur les volontés d’une personne en ce qui concerne ses soins de santé, dans l’éventualité où elle deviendrait incapable de donner ou de refuser son consentement concernant ses traitements ou ses soins. La facette la plus importante de la planification préalable des soins est de désigner un ou plusieurs mandataires — soient ceux qui pourront parler au nom de la personne et prendre des décisions si elle n’est plus apte à le faire —, et de discuter avec eux de vos volontés.

Dévoilés aujourd’hui, les résultats de l’étude « ACCEPT », une initiative nationale pluriannuelle s’intéressant aux patients malades et âgés et leurs aidants, démontrent que les gens doivent parler davantage de fin de vie avec les membres de leur famille et leurs prestataires de soins.

« On aurait tendance à penser que les participants à cette étude, dont la plupart n’avaient que six mois à vivre, auraient déjà amorcé la planification préalable de leurs soins. Or, seulement 20 % avaient été informés de leur pronostic par leur médecin, et 44 % n’étaient pas certains de comprendre l’objectif des traitements qu’ils recevaient », d’expliquer le Dr Daren Heyland, chercheur principal pour l’étude.

Malgré leur état de santé, plusieurs des répondants n’avaient pas préparé un plan préalable de soins, étant d’avis que cela n’était pas « pertinent ». Pourtant, la majorité avaient des idées bien arrêtées sur les traitements de maintien en vie, et ils étaient nombreux (46 %) à se dire insatisfaits de leur manque de connaissances en ce qui concerne les « mesures de confort », c’est-à-dire les interventions non curatives visant à rendre un patient confortable en fin de vie.

D’autre part, un sondage Ipsos-Reid d’échelle nationale réalisé en mars 2012 a révélé que 86 % des Canadiens n’ont jamais entendu parler de planification préalable des soins, et que seulement moins de la moitié ont parlé des soins de santé qu’ils voudraient recevoir s’ils devenaient incapables de communiquer. Seulement 9 % ont parlé de leurs volontés en matière de santé avec un professionnel de la santé. Une autre étude pancanadienne présentement en cours s’intéresse à la planification préalable des soins du point de vue des prestataires de soins.

La campagne de sensibilisation « Parlons-en : dialogue sur les décisions de fin de vie » a donné lieu à la conception de plusieurs ressources utiles pour aider les gens à communiquer leurs volontés, y compris un site Internet (www.planificationprealable.ca) offrant guides, cartes de poche et liens vers de l’information sur les lois provinciales et territoriales. On y trouve en outre des conseils et des vidéos visant à aider les gens à amorcer de difficiles conversations.

« À mesure que les technologies du secteur de la santé et les interventions de survie s’améliorent, et maintenant que les gens souffrant de maladies complexes vivent plus longtemps, la planification préalable des soins revêt de plus en plus d’importance, ajoute le Dr Heyland. Nous devons discuter avec nos proches de nos volontés et valeurs en ce qui concerne les interventions de fin de vie, et de ce qui, selon nous, donne un sens à la vie. »

Pour en savoir davantage, prière de joindre Vanessa Sherry, agente de communication, Association canadienne de soins palliatifs, 613‑241‑3663, p. 229, ou [email protected].

L’Association canadienne de soins palliatifs est un regroupement national et bilingue de bienfaisance sans but lucratif qui compte parmi ses membres des gens et des représentants de programmes et de services voués aux soins palliatifs de toutes les provinces et de tous les territoires. L’ACSP est membre du Groupe de travail sur la planification préalable des soins, lequel comprend des représentants de nombreuses associations et professions partout au Canada. Le groupe de travail a notamment travaillé sur le projet « La planification préalable des soins au Canada : cadre national et mise en œuvre » et sur la campagne « Parlons-en ».

L’ACSP et les responsables du projet sur la planification préalable des soins tiennent à reconnaître et à remercier leurs partenaires financiers, soit le Partenariat canadien contre le cancer et la Fondation GlaxoSmithKline.

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FICHE D’INFORMATION

• La recherche a démontré que les patients qui discutent de soins de fin de vie avec leurs médecins et leurs proches ont de meilleures chances d’être satisfaits de leurs soins, ils nécessitent moins d’interventions acharnées, sont un moindre fardeau pour leurs aidants, bénéficient davantage des ressources de soins palliatifs, et ont de meilleures chances de mourir dans le confort de leur maison. [1]^,[2]

• Une étude de 2008 a révélé que l’absence de planification préalable des soins, de quelque forme que ce soit, entraîne une moins bonne qualité de vie dans la phase terminale d’une maladie mortelle et une moins bonne satisfaction pour la famille d’une personne mourante pendant les derniers jours de vie et les premiers mois de deuil.²

• Une étude canadienne de 2010 effectuée auprès de patients âgés hospitalisés a révélé qu’un besoin profond n’est pas comblé, et que le fait de mieux appuyer les discussions sur la fin de vie et la planification préalable des soins aurait une grande incidence sur l’amélioration des soins de fin de vie au Canada.[3]

Qu’est-ce qu’un plan préalable de soins?

Un plan préalable de soins décrit vos volontés en matière de fin de vie, dans l’éventualité où vous ne pourriez plus vous exprimer. Ce plan peut comprendre de l’information sur vos valeurs, vos objectifs et vos préférences en ce qui concerne les traitements que vous souhaitez recevoir ou non, ainsi que sur tout ce qui entoure la fin de vie (concernant, par exemple, la pratique de rituels religieux, la présence de membres de la famille ou la volonté de mourir à la maison ou dans un centre de soins palliatifs, etc.). La facette la plus importante de la planification préalable des soins est la désignation d’un ou de plusieurs mandataires — soient ceux qui pourront parler en votre nom et prendre des décisions si vous n’êtes plus apte à le faire —, et de discuter avec eux de vos volontés. Rendez-vous au www.planificationprealable.ca pour en savoir davantage.

Qui doit préparer un plan préalable de soins?

Tous les adultes devraient avoir un plan préalable de soins. Personne ne peut prédire comment et quand il mourra. Or, le fait d’avoir préparé un plan préalable permet d’assurer que vos proches connaîtront vos volontés et sauront quelles décisions prendre si vous n’êtes plus en mesure de vous exprimer vous-même.

À quel moment a-t-on recours au plan préalable de soins?

Le plan préalable est utilisé seulement lorsque vous n’êtes plus apte à prendre vos décisions en matière de soins de santé (par exemple, si vous êtes dans le coma ou si une maladie a compromis votre capacité de faire des choix). Votre mandataire se servira alors de votre plan préalable pour orienter les soins qui vous sont destinés et pour faire valoir vos volontés.

Peut-on modifier un plan préalable?

La vie et les gens qui nous entourent changent au fil du temps. Il faut donc réévaluer régulièrement votre plan préalable — et le modifier au besoin — afin d’assurer qu’il reflète bien vos volontés. Mais cela dit, il ne faut jamais oublier que le plan ne servira que si vous n’êtes plus capable de vous exprimer vous-même.