MYTHE : Les établissements de soins palliatifs sont généralement destinés seulement aux personnes âgées
FAIT : Les établissements de soins palliatifs sont pour les personnes de tout âge
Les gens n’aiment pas penser que des enfants meurent. Pourtant, une grande partie des soins palliatifs sont destinés aux enfants. Les gens de tout âge peuvent être atteints d’une maladie qui limite leur espérance de vie et les programmes de soins palliatifs doivent être à la disposition des gens de tout âge. Des enfants meurent souvent de maladies complexes qui durent longtemps et exigent des soins spéciaux.
Au Canada, il y a six maisons de soins palliatifs pédiatriques :
- Canuck Place à Vancouver (Colombie-Britannique)
- Darling Home for Kids à Milton (Ontario)
- Emily’s House à Toronto (Ontario)
- Le Phare Enfants et Familles à Montréal (Québec)
- La maison de Roger à Ottawa (Ontario)
- Rotary/Flames House à Calgary (Alberta)
Le Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants est composé d’un grand nombre de personnes qui s’occupent de soins palliatifs et de fin de vie pour les enfants, dont ceux qui considèrent les soins palliatifs dans leur ensemble, car ils sont en périphérie de leur champ de pratique primaire, comme la cardiologie infantile, la néphrologie, la pneumologie, la neurologie, la génétique, ainsi que les autres spécialités relatives aux maladies métaboliques.
Ces professionnels se concentrent sur les questions particulières que représentent les soins palliatifs et de fin de vie pour les enfants. Ils facilitent également l’élaboration de normes, la promotion de la cause et l’éducation, et rehaussent peut-être aussi le profil des soins palliatifs pédiatriques au Canada.
Le Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants représente les établissements mentionnés précédemment et encourage la collaboration entre ses membres.
L’Association canadienne de soins palliatifs a organisé trois activités en ligne qui traitent des soins à prodiguer aux enfants en fin de vie. Vous pouvez les trouver ici (en anglais seulement).