(Ottawa, Ont.) — Nous avons tous nos raisons pour parler — ou éviter de parler — des soins que nous voudrons recevoir lorsque nous serons incapables de nous exprimer. Or, l’initiative nationale sur la planification préalable des soins met au défi les Canadiens de parler de leurs volontés le 16 avril 2014, soit la Journée nationale de la planification préalable des soins.
« De récentes études ont révélé que près de six Canadiens sur dix croient qu’il est important de parler à quelqu’un de ses volontés en matière de soins de santé, mais seulement 45 % des gens le font », d’affirmer Louise Hanvey, directrice du projet sur la planification préalable des soins au Canada. « Or, nous voulons savoir pourquoi. »
Le site Internet de l’initiative « Parlons-en », à www.planificationprealable.ca, comprend une page « Témoignages » où les gens confient pourquoi ils ont préparé — ou n’ont pas préparé — leur plan préalable de soins. La planification préalable des soins, c’est communiquer ses volontés en matière de soins de santé, verbalement ou par écrit, et désigner un mandataire, soit la personne qui pourra parler en notre nom si on en devient incapable soi-même.
Les témoignages publiés sur le site « Parlons-en » sont les réflexions et opinions de Canadiens de tous âges. Par exemple, Belinda Hannan y raconte comment le décès de son amie âgée de seulement 20 ans lui a fait comprendre qu’il lui fallait affronter sa peur de la mort, et reconnaître que celle-ci est une partie normale de la vie. Chandra Vig, de son côté, rappelle l’importance de discuter de ce sujet, considérant que la belle-mère de son mari a fait un « cadeau » à la famille lorsqu’elle a communiqué ses volontés, leur permettant ainsi de la soigner comme elle le voulait.
Une récente enquête Harris/Décima a révélé que 45 % des Canadiens ne veulent pas parler de soins de fin de vie parce qu’ils ont peur de la mort, et que 39 % trouvent le sujet trop lugubre pour en parler. Le site « Parlons-en » offre toutefois plusieurs outils pour faciliter ces discussions, dont des vidéos, des cartes de poche, des cahiers de travail et des conseils pour aborder le sujet.
« Le 16 avril est la Journée nationale de la planification préalable des soins, soit l’occasion idéale de réfléchir à vos volontés et d’en parler à vos proches, rappelle Mme Hanvey. Parlez-en, faites entendre votre voix. »
Pour lire les témoignages sur la planification préalable des soins ou ajouter le vôtre, visitez le http://www.planificationprealable.ca/témoignages.aspx.
Pour de plus amples renseignements ou pour obtenir une entrevue avec des experts en planification préalable des soins, veuillez joindre Vanessa Schwarz, agente de communication, Association canadienne de soins palliatifs : 613-241-3663, poste 229, ou [email protected].
L’Association canadienne de soins palliatifs est un regroupement national et bilingue de bienfaisance sans but lucratif qui compte parmi ses membres des gens et des représentants de programmes et de services voués aux soins palliatifs de toutes les provinces et de tous les territoires. L’ACSP est membre du Groupe de travail sur la planification préalable des soins, lequel comprend des représentants de nombreuses associations et professions partout au Canada. Le groupe de travail a notamment travaillé sur le projet « La planification préalable des soins au Canada : cadre national et mise en œuvre » et sur la campagne « Parlons-en ».
Information complémentaire :
Qu’est-ce que la planification préalable des soins?
La planification préalable des soins est une démarche de réflexion et de communication; c’est le moment d’examiner ses valeurs et ses volontés, et de communiquer aux autres ses préférences en matière de soins personnels et de santé dans l’éventualité où l’on ne serait plus en mesure d’accepter ou de refuser des traitements ou autres interventions médicales.
Les faits :
- Une récente étude pluriannuelle canadienne appelée « ACCEPT (Advance Care Planning Evaluation in Hospitalized Elderly Patients) menée auprès de personnes âgées hospitalisées a révélé que les décisions réelles des patients concernant leurs soins de fin de vie étaient indiquées dans les dossiers médicaux dans seulement 30 % des cas.
- Bien que près de 48 % des patients aient préparé un plan préalable de soins et que 73 % aient nommé un mandataire, seulement 30 % d’entre eux en ont parlé à leur médecin.[1]
- La recherche a démontré que les patients qui discutent de soins de fin de vie avec leurs médecins et leurs proches ont de meilleures chances d’être satisfaits de leurs soins, ils nécessitent moins d’interventions acharnées, sont un moindre fardeau pour leurs aidants, bénéficient davantage des ressources de soins palliatifs, et ont de meilleures chances de mourir dans le confort de leur maison. [2]
- Une étude de 2008 a révélé que l’absence de planification préalable des soins entraîne une moins bonne qualité de vie dans la phase terminale d’une maladie mortelle et une moins bonne satisfaction pour la famille d’une personne mourante pendant les derniers jours de vie et les premiers mois de deuil.[3]
- Selon une étude canadienne de 2010 effectuée auprès de patients âgés hospitalisés, le fait de mieux appuyer les discussions sur la fin de vie et la planification préalable des soins a une grande incidence sur l’amélioration des soins de fin de vie au Canada.[4]
- L’enquête Harris/Décima de 2013 a permis de constater que six Canadiens sur dix croient qu’il est extrêmement important de parler aux autres de leurs volontés en matière de soins de fin de vie, bien que 56 % des gens n’en aient rien fait, dont 40 % parce que le sujet les effraie ou les rend mal à l’aise. Par ailleurs, 62 % disent qu’ils se tourneraient vers un professionnel de la santé pour obtenir de l’information à cet égard.
[1] Journal of the American Medical Association, Internal Medicine, 13 mai 2013; 173(9):778-87, 10.1001/jamainternmed.2013.180. Failure to engage hospitalized elderly patients and their families in advance care planning. Heyland, D.K., Barwich, D., Pichora, D., Dodek, P., Lamontagne, F., You, J.J., Tayler, C., Porterfield, P., Sinuff, T., Simon, J.; équipe du projet ACCEPT (Advance Care Planning Evaluation in Elderly Patients); réseau CARENET (Canadian Researchers at the End of Life Network).
[2] Wright, A.A. et coll., Associations between end-of-life discussion, health care expenditures. Journal of the American Medical Association; 2008, 300 (14) 1665-1673.
[3] Heyland, D.K., Allan, D.E., Rocker, G., Dodek, P., Pichoa, D., Gafni, A., Discussing prognosis with patients and their families near the end of life: Impact on satisfaction with end-of-life care. Open Medicine; 2009, 3(2): 71-80.
[4] Heyland, D.K., Cook, D.J., Rocker, G.M., Dodek, P.M., Kutsogiannis, D.J., Skrobik, Y., Jiang, X., Day, A.G., Cohen, S.R., Defining priorities for improving end-of-life care in Canada. Canadian Medical Association Journal; 2010;182(16):E747-E752.