Questions fréquentes sur les soins palliatifs

Que sont les soins palliatifs?

Les soins palliatifs visent à soulager les souffrances et à améliorer la qualité de vie des personnes qui sont à un stade avancé de leur maladie, de celles qui sont en fin de vie, et de celles qui vivent un deuil.

Les soins palliatifs sont des soins de santé très particuliers destinés aux personnes atteintes d'une maladie qui met leur vie en danger et qui est généralement à un stade avancé. Ils s'adressent également à la famille de ces personnes.

Le but des soins palliatifs est d'assurer le confort et la dignité du malade, et de promouvoir la meilleure qualité de vie pour cette personne et sa famille. La «famille» est le groupe que la personne malade désigne comme sa famille. Cela peut représenter des parents, des partenaires et des amis

Le soulagement de la douleur et des symptômes pénibles est un objectif primordial. Les soins palliatifs sont conçus pour répondre non seulement aux besoins physiques, mais aussi psychologiques, sociaux, culturels, émotionnels et spirituels de chaque personne et de sa famille.

Les soins peuvent être principalement axés sur la palliation quand il n'est plus possible de traiter la maladie. Les services de soins palliatifs aident les personnes malades en fin de vie à vivre le temps qui leur reste dans le confort et la dignité. Ils sont précieux en fin de vie, et à des stades plus précoces de la maladie. Ils peuvent être associés à des traitements visant à réduire ou à guérir la maladie, comme la chimiothérapie. Les familles bénéficient aussi d'un soutien quand l'être cher est mourant et après son décès.

 

Quelle est la définition de les soins palliatifs?

Les soins palliatifs visent à soulager les souffrances et à améliorer la qualité de vie des personnes qui sont à un stade avancé de leur maladie, de celles qui sont en fin de vie, et de celles qui vivent un deuil.

 

Que fait l’Association canadienne de soins palliatifs?

L’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) est un organisme sans but lucratif dont les membres sont des particuliers et des programmes de soins palliatifs des dix provinces et des trois territoires. Son financement provient de diverses sources : cotisation des membres, dons faits par des particuliers et des entreprises, subventions attribuées à des projets, et contributions d’organismes de charité et de fondations. Son conseil d’administration bénévole comprend des représentants nommés des onze associations provinciales, plus cinq administrateurs autonomes élus. Les comités permanents et les comités spéciaux s’occupent de diverses activités connexes.

L’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) est l’organisme national qui guide les soins palliatifs au Canada.

L’ACSP assure le leadership dans la recherche de l'excellence pour l’accompagnement des personnes qui approchent de la mort, afin de soulager le poids des souffrances physiques et morales, de la solitude et de la peine.

Elle entend remplir sa mission par les moyens suivants :

  • La collaboration et la représentation;
  • L’amélioration de l’information, des connaissances et des habiletés concernant les soins palliatifs, tant pour le public que pour les fournisseurs de soins de santé et les bénévoles;
  • L’élaboration de normes nationales de pratique s’appliquant aux soins palliatifs au Canada;
  • L’aide à la recherche en soins palliatifs;
  • L’action politique, pour améliorer les orientations touchant les soins palliatifs, l’affectation des ressources et les moyens fournis aux intervenants.
 

On entend parler parfois d'hospices. De quoi s'agit-il?

Au Canada anglais, on utilise souvent les expressions palliative care et hospice care pour désigner la même approche de soins. Certaines personnes réservent le terme hospice care aux soins à domicile. En français, on emploie seulement l'expression soins palliatifs, qu'ils soient fournis en établissement ou à domicile.

 

Qui bénéficie des soins palliatifs?

Les personnes atteintes d'une maladie qui met leur vie en danger, et leur famille, bénéficient de ces soins. Beaucoup ont des cancers. Mais les soins palliatifs s'adressent aussi aux personnes qui souffrent d'affections cardiaques, respiratoires et rénales à un stade avancé, de la maladie d'Alzheimer, du sida, de la maladie de Lou Gehrig (SLA) ou de sclérose en plaques.

 

En quoi consistent les soins palliatifs?

1. Le soulagement de la douleur - Les personnes ayant une maladie grave peuvent éprouver de la douleur. Les familles s'inquiètent de cette douleur et souhaitent son soulagement. Les fournisseurs de soins déterminent avec les aînés et leur famille la cause de la douleur et ils cherchent les meilleurs moyens d'y remédier. On peut traiter la douleur avec des narcotiques et divers médicaments, et avec d'autres moyens comme la massothérapie et les exercices de relaxation.

2. Le soulagement des symptômes - Divers symptômes sont souvent associés à la maladie: perte d'appétit, nausées, faiblesse, difficultés respiratoires, problèmes d'élimination urinaire et intestinale, confusion mentale, etc. Les soins palliatifs contribuent à soulager ces symptômes, qui peuvent créer beaucoup d'angoisse.

3. Le soutien social, psychologique, émotionnel et spirituel - La santé de la personne globale est importante en soins palliatifs. Compte tenu de ce principe, les services fournissent beaucoup d'autres formes de soutien à l'intéressé et à sa famille.

4. Le soutien des soignants - Les aînés se demandent parfois s'ils pourront s'occuper de leur être cher pendant sa maladie, surtout quand cette personne est soignée à domicile. Des services de soins palliatifs aident la famille à s'adapter :

  • Les conseils et l'aide des fournisseurs de soins, comme les infirmières et les médecins, qui ont des compétences en soins palliatifs.
  • Des directives sur la façon de soigner la personne. Par exemple, comment administrer des médicaments, prévenir les problèmes de peau, reconnaître l'approche de la mort et que faire alors.
  • Des services de soutien à domicile qui fournissent une aide pour des tâches ménagères comme la préparation des repas, les achats, et le transport.
  • Un répit pour le soignant. Une personne bénévole reste parfois avec le malade pour permettre au soignant de sortir. Dans d'autres cas, le malade peut participer à un programme de jour, ou être admis temporairement dans un hôpital ou un établissement de soins de longue durée.
 

L'accompagnement des personnes en deuil. De quoi s'agit-il?

Les services de soins palliatifs aident la famille à vivre ses émotions et son deuil lors du décès de l'être cher. Cet accompagnement peut commencer quand le processus de deuil débute, et ce peut être avant le décès du proche. L'accompagnement dans le deuil est un élément important des soins palliatifs offerts aux aînés, qui ont parfois subi de nombreuses pertes en peu de temps.

 

Qui dispense les soins palliatifs?

La plupart des gens sont soignés par leur entourage, qui a parfois besoin d'aide. Les soins palliatifs sont alors dispensés par les membres d'une équipe de soins palliatifs. Quand une équipe intervient, la personne et sa famille sont encouragées à faire des choix sur les genres de soins qu'ils veulent et à participer activement à la planification des soins.

La composition de l'équipe dépend des besoins de la personne et de sa famille. L'équipe comprend souvent des infirmières spécialisées en soins palliatifs, le médecin de famille, un médecin spécialiste des soins palliatifs, un travailleur social, un conseiller spirituel et un pharmacien.

Les bénévoles occupent une place de choix en soins palliatifs. Ils fournissent des services de soutien, comme une présence amicale, un répit pour le soignant ou les transports. Selon les besoins, d'autres intervenants peuvent s'ajouter à l'équipe : nutritionniste, physiothérapeute, ergothérapeute, et auxiliaire familiale à domicile.

 

Où reçoit-on des soins palliatifs?

Ils sont prodigués à divers endroits -- à domicile, dans les hôpitaux, les établissements de soins de longue durée, et parfois dans des centres de soins palliatifs. Les personnes et leur famille doivent être informées des choix possibles.

1. À domicile - Les soins palliatifs sont souvent dispensés à domicile, grâce aux programmes de soins à domicile, qui fournissent des soins infirmiers professionnels et une gamme de services de soutien. Dans certaines communautés, d'autres services permettent aux gens de rester à la maison. Citons :

  • Les services des bénévoles
  • Les programmes de jour destinés au membre malade de la famille. On en trouve à divers endroits dans la communauté.
  • Des équipes de soulagement de la douleur et des symptômes.
  • Des équipes d'intervention qui répondent 24 h sur 24 aux besoins urgents à court terme.

Les soins à domicile permettent aux personnes de participer à la vie familiale et de vivre le plus normalement possible. Certains pensent qu'en étant à la maison, ils sont plus libres pour choisir leurs soins. Dans certains cas, on ne peut rester à la maison pour recevoir des soins palliatifs. D'autres solutions existent.

2. Hôpitaux - Certains hôpitaux ont des unités spéciales de soins palliatifs. D'autres réservent des lits dans différentes unités de l'établissement pour les personnes ayant besoin de soins palliatifs. Les hôpitaux possèdent aussi parfois une équipe mobile composée de professionnels de la santé spécialisés en soins palliatifs. L'équipe aide le personnel de l'unité où se trouve la personne à fournir des soins palliatifs.

3. Établissements de soins de longue durée - Des établissements de soins de longue durée, comme les maisons de soins infirmiers, peuvent offrir la palliation. Les résidents ayant besoin de soins palliatifs plus spécialisés doivent parfois être admis à l'hôpital. Les établissements de soins de longue durée ont moins souvent une unité spécialisée de soins palliatifs que les hôpitaux.

4. Les centres ou les maisons de soins palliatifs - Le Canada ne compte que quelques maisons ou centres, dans des bâtiments distincts ou des appartements, qui dispensent des soins palliatifs dans un environnement de type familial. Certaines personnes y entrent pour recevoir des soins palliatifs 24 h sur 24.

 

Qui défraie les soins palliatifs?

Cela varie d'un endroit à l'autre, selon que les soins sont fournis à domicile ou à l'hôpital. Il est important que les personnes ayant besoin de soins palliatifs et leur famille déterminent dès que possible qui paie quoi, et l'aide financière supplémentaire possible.

Les soins palliatifs à domicile peuvent être pris en charge par le régime provincial de santé dans le cadre d'un programme de soins à domicile. Mais ces régimes ne couvrent pas toujours le coût des médicaments et de l'équipement utilisé à la maison. Certains ne paient qu'un nombre limité d'heures de services professionnels et de soutien à domicile. Une fois le quota épuisé, il faut chercher d'autres sources de financement.

Certaines personnes ont une assurance privée ou paient de leur poche pour des soins palliatifs à domicile. D'autres sont parfois aidées par des organismes sociaux, des clubs de service, des sociétés locales du cancer et autres organismes semblables.

Les soins palliatifs en milieu hospitalier sont généralement défrayés par les régimes provinciaux de santé, qui couvrent habituellement la plupart des soins, y compris les médicaments, les fournitures médicales et l'équipement pendant l'hospitalisation. Dans les établissements de soins de longue durée, les résidents doivent généralement payer une partie des services. Le coût varie selon les établissements.

En général, l'accompagnement des personnes en deuil n'entraîne pas de frais. Il fait souvent partie des soins palliatifs des hôpitaux, ou des organismes sans but lucratif ou d'action bénévole dans la communauté

 

Comment puis-je savoir quels services de soins palliatifs existent dans ma communauté?

Voici des ressources utiles :

 

Comment puis-je faire connaître mes volontés sur les soins que je voudrais recevoir si j'étais confronté(e) à une maladie mettant ma vie en danger?

Vous devriez parler de vos volontés avec votre famille et exprimer vos désirs. Vous pouvez aussi mettre vos volontés par écrit pour que, si vous deveniez incapable de le faire, votre famille et vos fournisseurs de soins connaissent vos volontés. Ces documents s'appellent des directives préalables ou des testaments biologiques. Renseignez-vous dans votre communauté sur les directives préalables, parce que la législation varie d'une province à l'autre.

 

Où puis-je trouver d'autres renseignements généraux sur les soins palliatifs?

Plusieurs outils sont à votre disposition :

  • La ligne d'information des soins palliatifs (1-877-203-INFO)
  • La bibliothèque publique contient peut-être de la documentation sur les soins palliatifs.
  • Vous pouvez utiliser des lignes téléphoniques d'aide. Par exemple, le Service d'information sur le cancer (bilingue). Composez sans frais 1-888-939-3333 ou (905) 387-1153.