Le Rôle des aidants naturels dans les soins palliatifs et aux personnes en fin de vie au Canada

Examen des questions d'ordre juridique, éthique et moral (Projet de démonstration du projet RÔLE en matière de politiques en santé)

Ce projet dans le cadre du projet plus vaste appelé RÔLE en matière de politiques de santé, a produit, pour la première fois au Canada, une évaluation critique des questions d’ordre juridique, éthique et moral auxquelles font face les aidants naturels (membres de la famille, amis et proches) à la fin de la vie d’un être cher, notamment en rapport avec les nouvelles réformes et initiatives en matière de soins de santé, comme la prestation de compassion.

Ce projet en plusieurs phases comprenait les activités et résultats suivants :

  • un document de discussion qui décrit les questions critiques d’ordre juridique, éthique et moral;
  • une consultation, au moyen du document de discussion, destiné à déterminer comment le rôle de l’aidant naturel a changé pendant les cinq dernières années;
  • une réunion des principaux intervenants, qui a servi de forum où des spécialistes ont pu discuter de l’étendue des problèmes auxquels font face les aidants naturels, des mesures qui peuvent être prises, des personnes qui doivent participer à ces discussions sur les politiques et à la façon de diffuser l’information ci-dessus de manière à avoir le plus d’impact possible;
  • et l’élaboration d’une stratégie d’action future.

Projet RÔLE en matière de politiques de santé

Le projet RÔLE en matière de politiques de santé est une initiative de trois ans financée par le volet Participation du secteur à l’élaboration de politiques ministérielles (PSEPM) de l’Initiative sur le secteur bénévole et communautaire (ISBC) du gouvernement du Canada. Il a été lancé en 2000 et est parrainé par l’Association canadienne de santé publique (ACSP). Le projet a deux objectifs principaux :

  • renforcer les capacités de développement de politiques des organismes bénévoles du domaine de la santé
  • accroître la participation des organismes bénévoles du domaine de la santé, à titre individuel ou collectif, dans le cadre du processus de développement de politiques de Santé Canada.

Ce projet était d’envergure nationale. Vingtcinq entrevues ont été menées auprès de personnes clés de toutes les régions du Canada. Le forum des intervenants clés a réuni des participants de la plupart des régions du Canada. Toutefois, il n’y avait pas de représentant venant du nord du 60e parallèle à cette réunion. L’analyse de la documentation a englobé des documents d’une portée nationale et internationale. L’ampleur de ce projet a permis de déterminer que, fondamentalement, les mêmes questions de politique existent dans tout le Canada.