Histoire

L'Association canadienne de soins palliatifs - Histoire

« hospice » (nom) est dérivé du mot latin « hospitium », qui signifie hospitalité ou accueillant


« palliatif » (adjectif) ou « pallier » (verbe) est dérivé du latin « palliare » qui signifie « revêtir »

Les premiers centres de soins palliatifs (appelés alors « hospices » remontent au 4e siècle, quand les chrétiens, en Europe, fournissaient des soins aux malades et aux pauvres. Au cours des années 60, la dame Cicely Saunders a fait revivre cette tradition des hospices au Royaume-Uni, consciente du besoin de fournir aux patients atteints d’une maladie terminale des services de fin de vie. St. Christopher’s Hospice, un établissement de 60 lits pour les personnes en phase terminale, a ouvert ses portes en juillet 1967 à Sydenham, Londres (Angleterre). C’est dans le cadre de cet hospice moderne que la spécialité des soins pour les personnes en phase terminale a vu le jour.

Historiquement, au Canada, les soins palliatifs se sont développés pour répondre aux besoins locaux. Ils ont résulté de l’expansion rapide des programmes de traitement du cancer dans les années 1970, le traitement étant défini comme étant soit curatif, soit palliatif. Au Canada, le mouvement des soins palliatifs a commencé avec la création d’unités de soins palliatifs en milieu hospitalier. En 1974, environ sept ans après l’introduction de l’assurance-santé, la première unité de soins palliatifs a ouvert ses portes à l’Hôpital général Saint-Boniface de Winnipeg. Quelques semaines plus tard, la deuxième unité de soins palliatifs au Canada était inaugurée à l’Hôpital Royal Victoria à Montréal (Québec). Par la suite, des programmes de soins palliatifs en établissement se sont développés comme sections d’agences ou d’organismes importants. Des sociétés et organismes de soins palliatifs axés sur le bénévolat ont commencé à se développer peu après.

Vers le milieu des années 1980, les systèmes de soins de santé ont commencé à utiliser des termes comme « aigu », « chronique », « gériatrique » ou « palliatif » pour définir la catégorie des patients. Ces nouveaux termes répondaient à des besoins spécialisés. Les soins palliatifs sont rapidement devenus acceptés comme mouvement social visant à réformer les soins de santé pour établir un équilibre entre les soins actifs « de haute technologie » et les soins palliatifs « de haut dévouement ».

En 1981, la Fondation canadienne des soins palliatifs de Toronto (Ontario) a proposé une définition des soins palliatifs. On y déclarait que les soins palliatifs représentent les soins actifs empreints de compassion offerts aux personnes en phase terminale à un moment où elles ne répondent plus au traitement traditionnel visant à les guérir et à prolonger la vie et quand la maîtrise des symptômes, tant physiques qu’émotionnels, est d’une importance cruciale. Les soins palliatifs sont mutlidisciplinaires et s’adressent aux patients, aux familles et à la communauté. La même année, Santé et Bien-être Canada a recherché à rédiger des normes de pratiques nationales en matière de soins palliatifs avec la publication de lignes directrices sur les services de soins palliatifs. Le premier institut universitaire se consacrant à la recherche et à l’enseignement en matière de soins palliatifs a été créé à l’Université d’Ottawa en 1983.

Les bases de la création d’une association nationale ont été jetées en 1987 lors du Congrès national des soins palliatifs à Ottawa. Il n’y avait alors que trois organismes provinciaux, mais aucune voix nationale parlant au nom des soins palliatifs au Canada. À la suite de ces réunions dans le cadre du congrès, les groupes provinciaux se sont mis d’accord pour commencer à travailler à créer une association nationale.

En 1990, le premier Répertoire canadien des soins palliatifs a été élaboré grâce à une initiative de l’Hôpital Royal Victoria, Services de soins palliatifs, et l’aide financière de Knoll Pharmaceutical Inc. (maintenant Abbott Laboratories). Il y a eu, au cours des années, un certain nombre de versions révisées et le répertoire est maintenant disponible sur Internet aux sites Web de l’Association.

L’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) a été créée officiellement à titre d’organisme national de charité en novembre 1991 et a ouvert son premier bureau à Ottawa en février 1994. Le même mois était annoncé le Comité sénatorial spécial sur l’euthanasie et le suicide assisté.

Le premier bulletin de nouvelles de l’Association, « AVISO », a été publié dans les deux langues officielles en juin 1992. En espagnol, « AVISO » signifie « conseil » ou « intelligence ». En latin, « AVIS » signifie « oiseau ». Ces deux significations ont un rapport avec l’emblème officiel de l’Association.


En 1997, l’ACSP a introduit le Prix d’excellence de l’ACSP, afin de rendre hommage aux personnes exceptionnelles travaillant (comme salariés ou bénévoles) dans le domaine des soins palliatifs au Canada.

En 1998, l’ACSP a forgé une entente de partenariat ave la Fondation GlaxoWellcome (maintenant la Fondation GlaxoSmithKline)  pour créer la campagne de sensibilisation du public Leçons de vie(MC). Cette campagne comportait des brochures, des feuillets d’information, un guide pour les médecins de famille et un guide pour les aidants naturels. On peut obtenir ce matériel en composant le numéro gratuit d’information, le 1-877-203-INFO (4636) ou en envoyant un courriel à info@acsp.net.

En mai 1998, la première Semaine nationale des soins palliatifs [link to: 11.e], un événement de sensibilisation du public, a été lancée d’Ottawa par Son Excellence, Mme Diana Fowler-LeBlanc, C.C. . À ce moment-là, Son Excellence était la Présidente d’honneur de l’Association. L’événement de lancement a eu lieu à la résidence du gouverneur général et a inclus une exposition de photographies par Robert Pope intitulée « La maladie et la guérison ».

En 1999, le Projet de formation en soins palliatifs pour les travailleurs de soutien a permis à des centaines de travailleurs de soutien de tout le Canada de se former en soins palliatifs.

En juin 2000, le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, de la science et de la technologie a publié un rapport important intitulé Des soins de fin de vie de qualité : chaque Canadien et Canadienne y a droit . Sous la direction de la Sénatrice Sharon Carstairs, ce rapport examinait la réponse du gouvernement fédéral au rapport de 1995 du Comité sénatorial spécial sur l’euthanasie et l’aide au suicide intitulé « De la vie et de la mort »  . Ce rapport, publié en juin 2000, proposait 14 recommandations clés au gouvernement fédéral afin d’aborder les questions d’une importance cruciale, au Canada, en matière de soins de fin de vie aux Canadiens.

En décembre 2000, 24 partenaires nationaux s’intéressant aux soins de fin de vie se sont rencontrés à Toronto (Ontario) pour discuter des manières dont ils pourraient collaborer. Le résultat de cette réunion fut la création de la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada et la rédaction du Blueprint for Action portant sur les besoins actuels, au Canada, en matière de soins de fin de vie.

En mars 2001, le premier ministre Chrétien a nommé la sénatrice Carstairs au poste de ministre responsable des Soins palliatifs. Dans ce rôle, elle a aidé le ministre de la Santé à soutenir l’intérêt manifesté par le gouvernement fédéral envers le développement des soins palliatifs, en travaillant avec les provinces, les territoires et les organismes non gouvernementaux pour que les soins palliatifs répondent aux besoins des patients, des familles et des aidants naturels du Canada.

L’été 2001 a également vu l’annonce de la création du Secrétariat sur les soins palliatifs et de fin de vie à Santé Canada. Ce secrétariat a été établi comme première étape du travail de Santé Canada pour coordonner l’élaboration d’une stratégie canadienne en matière de soins de fin de vie. Le Secrétariat facilite la collaboration par les experts et travaille à sensibiliser davantage le public aux besoins de soins de fin de vie de qualité, y compris tout particulièrement l’accès à des soins palliatifs appropriés. Le Secrétariat est au cœur des questions de soins de fin de vie à Santé Canada.

Lors de l’assemblée générale annuelle organisée à Victoria (C.-B.) le 21 octobre 2001, les membres de l’Association canadienne de soins palliatifs ont soutenu à la grande majorité une motion présentée par le conseil d’administration visant à mettre à jour l’emblème de l’Association et à changer le nom anglais de l’Association, passant de la Canadian Palliative Care Association (CPCA) à la Canadian Hospice Palliative Care Association (CHPCA). Vu la fluidité de la langue anglaise, les « soins en hospice » et les « soins palliatifs » ne sont plus reconnus comme des volets distincts. Le terme maintenant largement accepté au Canada, en anglais, est celui de « hospice palliative care ».

En avril 2002, après plus de dix ans d’efforts, l’ACSP a publié le Modèle de guide des soins palliatifs : fondé sur les principes et les normes de pratiques nationaux. Ce guide est reconnu comme étant un document jalon fournissant des informations sur les normes nationales de pratique des soins palliatifs. Ce modèle a été beaucoup utilisé dans tout le Canada depuis sa diffusion et a également attiré l’attention de la communauté internationale des soins palliatifs.

En mai 2003, l’ACSP a introduit un nouvel événement annuel de collecte de fonds et de sensibilisation. La première Marche nationale pour les soins palliatifs [link to: 11.d] a eu lieu le dimanche 4 mai 2001. Cet événement a remporté un succès éclatant, plus de 75 communautés du Canada participant à cet événement. L’événement a été mentionné par différents médias du Canada et plus de 300 000 $ ont été collectés pour les programmes et services locaux de soins palliatifs, aucun argent n’étant transféré à l’ACSP.

En été 2003, un nouvel outil de communication a été introduit pour les différents Groupes d’intérêts soutenus par l’ACSP. Chaque groupe d’intérêt dispose maintenant d’une liste de diffusion électronique, pour faciliter les communications. La liste de diffusion fournit gratuitement l’occasion de partager des idées, des inquiétudes, des propositions, des outils d’évaluation, des interventions efficaces, des occasions d’enseignement, etc., avec d’autres membres partageant les mêmes intérêts.

En 2003, le gouvernement du Canada a annoncé un nouveau type d’avantages dans le cadre de l’assurance-emploi appelé « Prestation pour soins de compassion » . Ce congé permet aux Canadiens de s’absenter temporairement de leur travail pour soigner un membre de la famille mourant tout en recevant des prestations du programme fédéral d’assurance-emploi.

L’Association canadienne de soins palliatifs, c’est la voix nationale des soins palliatifs au Canada, une association nationale de charité sans but lucratif dont la mission est de fournir un leadership en matière de soins palliatifs au Canada. Nous nous efforçons de remplir notre mission en soutenant la recherche, par une promotion de l’enseignement et de la formation, de l’amélioration de la sensibilisation du public aux soins palliatifs et en militant pour des programmes et services accrus. L’ACSP travaille en collaboration étroite avec d’autres organismes nationaux et continuera de se développer dans le but de veiller à ce que tous les Canadiens, où qu’ils vivent, disposent d’un accès égal à des soins palliatifs de qualité pour eux-mêmes et pour leurs familles.